EL DÍA 5 DE MARZO DE 2019, TUVO LUGAR EL ACTO OFICIAL DEL DÍA
MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PRESIDIDO POR SU MAJESTAD LA REINA, EN EL
COMPLEJO DUQUE DE PASTRANA, LA REINA LETIZIA HA PEDIDO COMPRENSIÓN,
APOYO, RECURSOS Y ATENCIÓN PARA LOS AFECTADOS POR ENFEMEDADES RARAS Y SIN
DIAGNÓSTICO. DONDE FUERON PREMIADOS LOS PROYECTOS "GOTAS DE ESPERANZA" DE
AQUADEUS. INSTITUTO PEDIATRICO DE ENFERMEDADES RARAS DEL SANT JOAN DE DEU.
UNIDAD DE ATENCIÓN A PERSONAS CON TRASTORNO COGNITIVO CONDUCTUAL DE BASE
GENÉTICA DEL PARC TAULI. Y EL PROYECTO EMPATHY.