NOTICIAS
EL DÍA 5 DE MARZO DE 2019, TUVO LUGAR EL ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PRESIDIDO POR SU MAJESTAD LA REINA, EN EL COMPLEJO DUQUE DE PASTRANA, LA REINA LETIZIA HA PEDIDO COMPRENSIÓN, APOYO, RECURSOS Y ATENCIÓN PARA LOS AFECTADOS POR ENFEMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO. DONDE FUERON PREMIADOS LOS PROYECTOS "GOTAS DE ESPERANZA"...
ANADEJU A PARTICIPADO EN LA X CARRERA POR LA ESPERANZA, UN POCO DE DEPORTE PARA DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS Y POTENCIAR SU INVESTIGACIÓN
X CARRERA POR LA ESPERANZA
19.01.2019
El domingo 3 de marzo celebramos en la Casa de Campo de Madrid nuestra X Carrera por la Esperanza con el objetivo de sensibilizar e implicar a toda la sociedad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este 2019 celebramos el 28 de febrero.
Alban de León (vocal este de ANADEJU), ha mantenido una reunión con Assumpta Escarp Gibert (Diputada del grupo socialista), en el Parlament de Catalunya. Ha conseguido que se pregunte en los hospitales si tienen información sobre la Dermatomiositis Juvenil y el protocolo de actuación para su diagnóstico y tratamiento, una próxima comparecencia en...
JORNADA REUMATOLOGÍA NIÑO JESUS
29.11.2018
Informaros, que durante el mes de diciembre están disponibles las siguientes actividades relacionadas con la Reumatología.
REUNIÓN CON GRIFOLS
19.11.2018
El pasado día 11/09/2018, tuvo lugar una reunión con Grifols, Por parte de GRIFOL, asistieron Esperanza Guisado VP Government and Public Affairs EU & LATAM y Cesar Rubio Peña Manager, Government & Public Affairs, y por parte de ANADEJU, asistieron Maricarmen Presidenta y Luis Vicepresidente, en dicha reunión nos explicaron las líneas de...
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En la reunión Lidia Guinart miembro del grupo socialista de Barcelona, nos indica que es importante tener un registro nacional de enfermedades raras, también nos propone que nos reunamos a nivel autonómico para solicitar que parte de los fondos de cohesión sean dedicados a las vayan destinados a las familias de EERR.
En la reunión con la Diputada de Unidos Podemos, se le trasmitió la necesidad de conseguir el reconocimiento del 33% de discapacidad de esta enfermedad en todas las comunidades autónomas, pues actualmente se otorgan porcentajes distintos entre unas comunidades autónomas y otras. La diputada anima a las familias a participar en el registro nacional...