DATOS IMPORTANTES

• Los pacientes con dermatomiositis juvenil tienen síntomas diversos. Varían desde debilidad muscular leve, como dificultad para levantarse de las sillas o para girar en la cama, hasta síntomas graves como debilidad grave o dificultad para tragar. En los pacientes también pueden aparecer erupciones o cambios en la piel, desde enrojecimiento leve hasta formación de úlceras graves.
• Otras formas de miositis en niños son la polimiositis, la miositis focal y otras formas infrecuentes de miositis.
• La miositis casi siempre causa pérdida de fuerza muscular y la mayoría de los pacientes presenta erupciones cutáneas.
• Es importante el diagnóstico temprano y cumplir con un plan de tratamiento para prevenir el debilitamiento muscular.
• En los niños, la experiencia de la dermatomiositis juvenil es diferente. Si bien es posible la remisión, muy pocos niños con dermatomiositis juvenil pueden tener un curso más crónico que responde menos al tratamiento.
• La dermatomiositis juvenil es una enfermedad inflamatoria de los músculos (miositis), la piel y los vasos sanguíneos que afecta a tres de cada un millón de niños por año. Se desconoce su causa. Los síntomas de la dermatomiositis juvenil son debilidad muscular y erupciones cutáneas. Se ven afectados todos los grupos étnicos y personas de todas las edades. La mayoría de los casos comienzan en niños de entre 5 y 10 años y en adultos de entre 40 y 50 años. Afecta a las niñas con una frecuencia dos veces mayor a la de los varones.

Los pacientes que sufren esta enfermedad padecen de debilidad en los músculos grandes alrededor del cuello, los hombros y la cadera. Ocasiona dificultad para subir escaleras, subirse a automóviles, levantarse de una silla o del suelo, o cepillarse el cabello. La mayoría de los pacientes siente muy poco o nada de dolor en los músculos, lo cual los diferencia de los pacientes con otras formas de enfermedad muscular. Muchos pacientes con otras enfermedades manifiestan que sienten debilidad. Sin embargo, cuando se les pregunta con más detalle, quieren decir que están cansados, tienen dificultad para respirar o se sienten deprimidos, pero no tienen una verdadera debilidad muscular.